De kansen op dit moment...
Er is nog geen medicijn voor de genezing van ALS. Er zijn wel enkele behandelingen waarbij bij sommige deelnemers positieve resultaten zichtbaar zijn. Met resultaat bedoelen we hier vertraging van de progressie, stilstand tot lichte verbetering. Harde bewijzen zijn er nog niet omdat officiële onderzoeksdata hiervoor pas beschikbaar is bij voldoende deelnemers. Daar wordt aan gewerkt maar dit kost tijd. En tijd is voor een ALS patiënt niet. Wat als deze behandeling voor jou zou kunnen werken? Dan wil je toch een kans om dit te proberen. Niks doen is geen optie.
Op dit moment zijn er 3 behandelingen voor ALS die wereldwijd in de belangstelling staan:
Om uiteenlopende redenen wordt de toegang tot deze behandelingen nog niet vrijgegeven. In Amerika is er nu een sterk groeiende beweging (zie o.a. FaceBook: "No More Excuses! FDA and ALSA Protest") van patiënten en naasten die hier verandering in willen brengen en eisen van de ALS Association dat deze de genoemde behandelingen daadwerkelijk financieel ondersteunt met het resterende deel van de opbrengsten uit de Ice Bucket Challenge (2014; het restant bedraagt nu ca. USD 90 M).
Door deze financiële injectie en morele ondersteuning kunnen de lopende trial trajecten veel sneller worden doorlopen en kan vervolgens de FDA deze behandelingen goedkeuren, mogelijk op basis van voorlopige onderzoeksresultaten.
Vervolgens kunnen deze op de markt worden gebracht en zullen verzekeraars deze vergoeden, in de USA maar ook in andere delen van de wereld.