Ons verhaal

Tiny en Piet zijn in 2017 naar Japan geweest voor een kansrijke behandeling die in Japan al goedgekeurd is en beschikbaar voor Japanse patiënten met ALS via de regulier weg. Tiny en Piet wilden deze kans ook en gingen op eigen initiatief naar Japan. 

Naar Japan

De Volkskrant

Ernstig zieke patiënten proberen vaker toegang te krijgen tot experimentele medicijnen, zoals de ALS-patiënten Tiny en Piet die voor zo’n middel naar Japan vlogen. Moeten artsen aan die zoektocht meewerken? 

Ellen de Visser 12 april 2019, 13:55

Wie ze ziet zitten in de overvolle Japanse trein, allebei in een rolstoel, een grote doos medicijnen op schoot, ziet twee mannen met hoop in de ogen. Ze zijn net terug uit een privékliniek in Ichikawa-city, anderhalf uur reizen vanaf de Airbnb die ze zeven weken eerder hebben geboekt, op de 22ste verdieping van een flat in het overvolle Tokio. In het ziekenhuis van neuroloog Hiide Yoshino hebben ze twee keer tien dagen achtereen een infuus gekregen met een nieuw medicijn, een middel dat het doodvonnis dat hun is voorspeld heel misschien kan uitstellen. In de kleine kliniek, midden in een woonwijk aan rivier de Edo, hebben ze patiënten uit de hele wereld ontmoet: van Canada tot Turkije, Rusland en Frankrijk; voor mensen zoals zij is de zachtaardige Japanse dokter een laatste strohalm.

Lees verder >