De weg naar een kans!

Ons project

Wij, Piet Vromans en Tiny Romviel, hebben ALS. Als je de diagnose ALS krijgt wil je weten wat je opties zijn. Wat kun je doen als je niet wil afwachten?

Wij willen nu vechten om kansrijke behandelingen of medicijnen nu toegankelijk te maken voor iedereen die nu ALS heeft. Om hier aandacht voor de te vragen en om toegang te krijgen tot kansrijke behandelingen zullen we ons als patiënten, familie en vrienden, moeten verenigen. Hoe meer mensen aangeven achter ons te staan hoe beter er naar ons geluisterd wordt. Samen staan we sterk!

Ben jij net als wij óók een ALS, PLS of PSMA patiënt? Of ken je iemand die ALS, PLS of PSMA heeft en  waarvoor jij wilt vechten? Laat ons dit weten door een mailtje te sturen naar dewegnaareenkans@gmail.com.

Je kunt ons ook helpen door deze boodschap te delen. Spread the word! Hoe meer mensen we bereiken hoe beter.

Nieuws update 14-8-2020

We proberen alle ontwikkelen te volgen rondom nieuwe kansrijke behandelingen en medicijnen voor ALS. Klik hier voor het laatste nieuws. 

Vechten voor een kans! 

Wij willen vechten voor een kans. Een kans om nieuwe behandelingen en medicijnen met een kans op vertraging of verbetering van het ziektebeeld te proberen. Zo snel mogelijk. Voor iedereen met ALS. Een "Right to try"!


Ons verhaal 

Eerlijke informatie, gebaseerd op onze eigen ervaringen en bevindingen. Onze zoektocht. Behandelingen die wij hebben gevolgd. Stappen die we hebben gezet. Dingen waar we tegen aan zijn gelopen. Dingen die we hebben geleerd. Zodat jij of iemand anders hier van kan leren en zelf keuzes kan maken.